Ana Mato miente con la disponibilidad del sofosbuvir que cura la hepatitis C

              Hace menos de una semana se repetia un nuevo aluvion de noticias que durante el verano alegro y dio esperanzas a los enfermos de hepatitis C , sobre todo aquellos enfermos en las ultimas fases de la evolucion de la enfermedad, con cirrosis o cancer de higado.

    Una vez mas Ana Mato hacia un nuevo anuncio que por segunda vez nos hacia creer que nuestra gran esperanza de salvacion, un medicamento llamado Sofosbuvir de reciente aprobacion comercial en Europa y en España obtenia por fin, tras muchos meses de espera el visto bueno de la ministra de sanidad tras un acuerdo comercial con la empresa farmaceutica que lo fabrica , Gilead .

       Hasta aqui la realidad de los medios de comunicacion que emiten a bombo y platillo los anuncios esperanzadores del ministerio de sanidad personalizados en la ministra de sanidad y su gestion para conseguir que el medicamento se le de " a quienes lo necesiten " segun palabras textuales de la ministra.

     La realidad que  viven los enfermos, la que yo vivo , es muy distinta, con una hepatitis C desde hace mas de 30 años que ha derivado en una cirrosis, en este momento compensada , y ha dado el ultimo paso de la evolucion de la enfermedad, la produccion de carcinomas hepaticos......... y si nadie lo remedia una muerte segura en un plazo no demasiado extenso.

     ¿ Donde esta el truco ? pues como siempre en que los politicos son incapaces de que sus palabras signifiquen lo mismo que significan para todo el mundo, y si para mi y supongo que para usted la frase " estara disponible paea quien lo necesite " significaria que se le suministrara a todos los enfermos de hepatitis C antes de que la enfermedad degenere en cirrosis, cancer de higado ...... transplantes y finalmente la inevitable muerte ya que los higados transplantados en personas con el virus suelen infectarse de nuevo en muchos casos.

      Pues bien, si leemos u oimos la noticia entera y no solo el titular como suele hacer una gran mayoria de los españoles a los que no les afecta directamente la enfermedad , en seguida nos damos cuenta que ese " para todos" tiene truco , significa en realidad para todos los que puedan con un presupuesto de 125 millones de euros a repartir entre 900.000 infectados por el virus de la hepatitis C .

      A dia de hoy , y si no me equivoco la fecha del 1 de Octubre prometida por Ana Mato para poder acceder al sofosbuvir ha pasado ya , no solo no estoy recibiendo el tratamiento que podria salvar mi vida sino que ni siquiera tengo noticias del hospital de La Princesa De Madrid de cuando podre acceder al tan deseado medicamento.

    En mi caso la hepatitis C ha quedado muy atras y tengo una cirrosis bastante avanzada a juzgar por el cancer de higado del que me operaron hace ya mas de un año, concretamente el 29 de Julio del año anterior , segun los medicos la posibilidad de que aparezca un nuevo tumor es muy alta...... asi que en caso de un segundo tumor hablariamos del transplante como unica forma de evitar la muerte.....al menos temporalmente .

     No tengo la menor intencion de hacer politica y personalizar en la actual ministra de sanidad este tipo de comportamientos en los que el anuncio y la ficcion que difunden las televisiones, radios y periodicos para mayor Gloria de la ministra no son ciertos, es un comportamiento habitual en la clase politica española con independencia del partido que gobierne.

    Lo realmente importante es saber cuando los enfermos mas graves y que mas urgentemente necesitan el sofosbuvir para sobrevivir lo reciben, a ser posible con la garantia de que paulatinamente se ira distribuyendo a enfermos de menor gravedad.

     Puedo entender que el gobierno intente pactar un precio razonable ya que hablamos de un presupuesto enorme si se le aplica a todos los enfermos a la vez , sin embargo, tambien hay que entender este gasto como inversion ya que el medicamento que cura la enfermedad en mas de un 90 % de los casos tiene un coste mucho menor al de tratar a un enfermo de hepatitis C desde que se le diagnostica hasta que se muere.

    Valga mi ejemplo, que llevo 20 años en tratamiento de la hepatitis C , incluso desde antes de que hubiera tratamiento alguno para esta enfermedad, ¿ pueden imaginar los miles de euros que ha gastado sanidad solo para mantenerme con vida hasta que apareciera una solucion definitiva , que ahora tenemos y se llama Sofosbuvir .

      Para que se hagan una idea, despues de operarme el carcinoma hepatico tuve que hacer lo que llaman el " protocolo de transplante " que consiste en un enorme numero de pruebas medicas caras e imprescindibles que pueden superar al coste del tratamiento con el nuevo medicamento .

    Sumen ustedes dos tratamientos fallidos con rivabirina e interferon , este ultimo con notables efectos secundarios para el paciente .

    En verano anunciaron que se daria, luego prometieron que el 1 de Octubre estaria disponible " para todos los enfermos " y ahora espero a una tercera comparecencia de la ministra Ana Mato a ver si a la tercera va la vencida ...... eso si antes no la cesan o dimite por lo del Ebola .

        La hepatitis C es a dia de hoy una amenaza de muerte para 900.000 personas en España, incluyendo a los que desconocen que padecen la enfermedad , ya que por desgracia se calcula que la mitad de los infectados no saben que lo estan...cosa bastante dificil de entender .....ya que con un analisis de sangre especifico se detecta con toda facilidad .

Si tienes cancer no seas burro y sal del pozo

He copiado de facebook esta historia de un burro que se cae a un pozo y lo van a enterrar vivo por que me parece una metafora perfecta para los que tenemos cancer no nos hundamos en el pozo y usemos las cosas malas de la enfermedad para crecer como personas.

   

Si tienes cancer no te hundas en el pozo de ahi se sale

EL CAMPESINO Y EL BURRO


Un día, el burro de un campesino se cayó en un pozo. El animal lloró fuertemente por horas, mientras el campesino trataba de buscar algo que hacer.
Finalmente, el campesino decidió que el burro ya estaba viejo, el pozo ya estaba seco y necesitaba ser tapado de todas formas; que realmente no valía la pena sacar al burro del pozo.
Invitó a todos sus vecinos para que vinieran a ayudarle. Cada uno agarró una pala y empezaron a tirarle tierra al pozo.
El burro se dio cuenta de lo que estaba pasando y lloró horriblemente. Luego, para sorpresa de todos, se aquietó después de unas cuantas paladas de tierra.
El campesino finalmente miró al fondo del pozo y se sorprendió de lo que vio… Con cada palada de tierra, el burro estaba haciendo algo increíble: se sacudía la tierra y daba un paso encima de la tierra.
Muy pronto todo el mundo vio sorprendido como el burro llegó hasta la boca del pozo, pasó por encima del borde y salió trotando…
La vida va a tirarte tierra, todo tipo de tierra… el truco para salir del pozo es sacudírsela y usarla para dar un paso hacia arriba.
Cada uno de nuestros problemas es un escalón hacia arriba. Podemos salir de los más profundos huecos si no nos damos por vencidos… Usa la tierra que te echan para salir adelante.

La sanidad en España para un enfermo de cirrosis o cancer hepatico

No quiero polemizar con politiqueos sobre la sanidad en España ya que quiero enfocar el tema de como vive un enfermo grave con cirrosis o cancer hepatico el dia a dia en Hospitales , como te sientes dependiendo de como te atiendan en la sanidad española.

 

Recortes en la sanidad publica española en diario de un canceroso

 Para empezar he leido en foros de internet y redes sociales algunos comentarios que me causan una enorme sorpresa, parece que el hecho de que la sanidad publica en España se este utilizando como arma politica por unos partidos y como el mana para sanear las cuentas del estado por otros partidos politicos, esta creando una enorme confusion en los usuarios de la sanidad en España.

      En primer lugar ningun enfermo grave debe pensar que la sanidad en España es gratuita, nada menos cierto, en mi caso he cotizado religiosamente durante casi 25 años a la seguiridad social para tener derecho a sanidad, no es ningun regalo sino la contraprestacion que corresponde por haber pagado las cuotas de la seguridad social.

   Digo esto por que me he dado cuenta de que mucha gente confunde gratuito con no tener que pagar las facturas cuando se utiliza la sanidad publica, de gratis nada de nada, solo es gratis para aquellas personas que jamas han cotizado a la seguridad social, .

 Asi que los enfermos de cirrosis o cancer no debemos tener una sensacion de que somos una carga para el estado o para la sanidad publica española, es importante entenderlo asi por que no pedimos a nadie ningun favor ni ayuda sino lo que nos corresponde como contraprestacion a pagos realizados.

    Aprovecho la ocasion para dar mi punto de vista de como funciona la sanidad en España para casos de enfermedades graves y distinguiria entre :

.-  la parte de atencion sanitaria propiamente dicha, es decir, la atencion de los medicos, enfermeras o celadores con los que tienes una larga y duradera relacion .

.- La gestion administrativa de los hospitales en España, en mi caso concreto en Madrid, lo que incluye pedir citas, soportar listas de espera, etc.

   De los medicos, enfermeras, celadores y demas personal sanitario debo decir que en general la gran mayoria de estos profesionales prestan una atencion adecuada a los enfermos de cirrosis o cancer de higado, algunos incluso van mas alla de los deberes profesionales y te tratan con un cariño que cuando te sientes indefenso se agradece muchisimo, reconfortan el alma aunque torturen tu cuerpo si las pruebas son dolorosas o desagradables.

      No todo es de color de rosas y de forma excepcional tambien he tenido que tratar con algun sanitario que te trataba como si fueras un objeto, un conejillo de indias o simplemente como un corderito de un sumiso redil de borregos .

   Puedo entender que quienes estan todos los dias viendo o haciendo pruebas a enfermos que atienden en muy poco tiempo y con una gran presion proveniente de las altas esferas de la sanidad prefieran deshumanizar el trato con los pacientes y limitarse a lo estrictamente necesario, a veces con formas bruscas o poco consideradas teniendo en cuenta el estado del enfermo.

    Son casos excepcionales, no es la regla general, que como he dicho lo normal es un trato afectuoso y reconfortante por parte de la inmensa mayoria , a la minoria que no lo hace le sugiero que piensen que su trabajo es mucho mas agradable si el enfermo agradece los muestras de empatia , creo que cuesta muy poco decir una palabra amable y los enfermos cuando acudimos a hacernos pruebas medicas a un hospital estamos muy sensibles como minimo y  muertos de miedo en otros casos.

. De la parte administrativa : Creo honestamente que es muy mejorable la gestion administrativa de los hospitales en Madrid, que se podrian simplificar mucho las molestias derivadas hacerse pruebas muy numerosas si estas en protocolo de transpante.

   Sinceramente creo que debe ser muy dificil gestionar de un modo optimizado a tanto personal de la sanidad publica y a un numero enorme de usuarios con distintas necesidades, lo que no quita para que una mejora de la gestion pudiera ahorrar costes o prestar un mejor servicio.

    Un enfermo de cirrosis con carcinoma hepatico tiene dias buenos , regulares y malos y las esperas o paseos innecesarios por los hospitales para una persona agotada fisicamente es una autentica tortura, por lo que creo que se deberia mejorar la atencion administrativa a los enfermos graves intentando evitar largas esperas y cambios de citas, por desgracia bastante frecuentes.

Humor y buenos deseos para enfermos de cancer

Nunca imagine que tanta gente expresara buenos deseos hacia mi, desde la familia y amigos mas proximos hasta desconocidos en la vida real pertenecientes a la vida virtual, conocidos en blogs o redes sociales .

       Una vez expresado mi sincero agradecimiento a todas esta personas, me gustaria hablar sobre el humor y los buenos deseos visto desde el punto de vista de quien padece cancer.

El humor y el estado de animo de un enfermo de cirrosis y cancer

    Las frases tipicas y topicas de apoyo del estilo " ya veras como sale todo bien " proveniente de gente que no tiene la menor idea de la situacion real de la enfermedad estan fenomenal si provienen de esos conocidos de las redes sociales, amigos de amigos y en general de gente que no tiene una cercania o proximidad conmigo.

     Sin embargo, de los amigos de verdad y de la familia mas cercana uno espera poder hablar con serenidad y sinceridad de la situacion real que se esta padeciendo, sin embargo cuando menciono la posibilidad de una muerte parece como si mencionara a la soga en la casa del ahorcado y casi todo el mundo reacciona con un " se positivo" , " no pienses en esas cosas"  " hay que levantar el animo "etc .

  Inmediatamente despues no se por que extraña razon mis amigos y familiares cercanos parecen pensar que estoy bajo de humor y de animo, cosa que me gustaria hacer saber que no se corrresponde con mi realidad personal.

     De hecho creo que nunca he estado mas optimista que desde que la enfermedad empezo a mostrar sus sintomas mas preocupantes, lo que ocurre es que soy optimista y tengo una enorme fe en que la ciencia , la suerte o un poco de cada una consigan que un transplante de higado me devuelva una vida fisica que he ido perdiendo, al tiempo que una vida espiritual crece a ritmos de vertigo en mi cerebro bullicioso, son las consecuencias de tener una actividad cerebral mucho mas alta que la fisica.

   Cierto que levantarte agotado y apenas poder llegar de la cama al sofa no es a priori una buena razon para sentirse feliz y estar muy optimista, cuando hablar es un esfuerzo titanico el tono de voz transmite una apariencia de pena, pesimismo o pensamientos negativos que en realidad no existen , en esos momentos de dolor fisico consecuencia de la inactividad forzada el sentimiento real es desear que cese esa situacion, asi de simple, asi de sencillo, lo que importa es el ahora y cuando el dolor o el cansancio ceden, eso por si solo me causa una enorme felicidad.

      Mi sentido del humor algo especial que toda la vida he tenido no solo lo mantengo instacto sino que creo que recurro a el mas que nunca, como amante de la ironia, el humor negro y sobre todo, el sanisimo ejercicio de reirse de uno mismo no siempre es bien interpretado por mis interlocutores que se quedan cortados, sorprendidos o mudos cuando haces chistes sobre tu enfermedad o tu situacion personal y ya no digamos si los chistes incluyen la posibilidad de morirme, eso es como mentar la bicha..

    He de reconocer un cierto placer observando la reaccion del personal cuando suelto alguna barbaridad de las que siempre me ha gustado soltar, habito este de observar las reacciones a mi peculiar sentido del humor que espero no sea malinterpretado y se tome como lo que es, una cierta inclinacion morbosa a observar reacciones de sorpresa de la gente que me rodea.

 Como no se si he sabido expresarme bien voy a contar una anecdota que en su dia me hizo reir mucho en una situacion nada comica, donde sin embargo, de una forma tan cruda como original uno se puede reir de sus propias desgracias cuando un amigo de verdad hace un chiste sobre tu enfermedad.

      Un primo mio de nombre Fede tuvo cuando apenas eramos unos adolescentes un tragico accidente de moto, con una vespa, como consecuencia del cual su novia fallecio y mi primo perdio una pierna , poco tiempo despues de salir del hospital mi primo contaba muerto de risa ( SI, incluso en esas situaciones se conserva el humor ) que un amigo le habia dicho " Fede, lo que Dios te quito de pierna te lo dio de polla " .

   La anecdota de mi primo quizas haga entender a mis amigos y familiares que las palabras tipicas de consuelo pueden ser superadas por la imaginacion y el sentido del humor sin limites estupidos, jamas ofende una broma de una migo que intenta levantarte el animo.

  Creo que en un proximo post me apeteceria hablar de la muerte, mejor dicho de la cultura de la muerte en la actualidad, consistente en que tenemos que vivir muchos años olvidando que en la vida la calidad debe primar sobre la cantidad.

Tengo cirrosis y cancer de higado y este es mi diario

  El termino canceroso puede sonar fuerte e incluso inapropiado para definir a quienes padecemos o hemos padecido un cancer de higado y cirrosis , sin embargo , es un termino que a mi me suena muy cariñoso, tan lleno de afecto y tan cercano que sirve de titulo a mi  blog diario de un canceroso .

Foto con grafico del cambio de estado del higado por la cirrosis en diario d eun canceroso

       Mi querida Cristina que unos meses antes fue diagnosticada de un cancer de Pulmon y que tras un fracaso inicial del primer tratamiento del procoloco se le aplico con exito un segundo protocolo me dijo literalmente  " hola, Ramon, querido. Fer me conto que te operaron y que todo ha salido estupendamente! Me alegro mucho. Queria mandarte un beso, muchos cariños y, sobre todo, de cancerosa a canceroso, mucha fuerza y optimismo!! Eso ayuda mucho y la vida continua, querido. Muchos besos, cris, cuidate mucho." , La palabra cancerosa y canceroso en ese contexto no podia contener mas ternura, transmitir mas empatia y establecer una conexion invisible entre dos enfermos de cancer , por eso no puedo evitar sonreir al oir la palabra canceroso.

Mire a los ojos a la muerte y cuando le dije " no te tengo miedo " senti esa paz que no habia encontrado en toda mi vida.

     Quizas esto resuma la filosofia de una vida amenazada desde hace mas de 30 años por una infeccion del virus de la hepatitis C , inactivo mucho tiempo y que un buen dia empezo a marcar limites fisicos a mi vida, mejor dicho a mi cuerpo y ultimamente a mi mente.

       Solo la empatia entre enfermos graves es capaz de que dos desconocidos puedan entenderse mejor que tu propia familia o amigos, lo que abre una nueva dimension en mis relaciones sociales , pero tambien he percibido cambios , no en mi escala de valores , a cuyos principios sigo siendo fiel en su mayor parte, pero si ha habido cambios evidentes en mi forma de valorar las cosas de la vida diaria.

         Quiero pensar que ser un canceroso me obliga a acelerar un proyecto de vida que habia sido premeditadamente calculado para una existencia no demasiado larga en el tiempo , compensada con un muy intenso aprovechamiento de cada experiencia que el destino me ponia delante de las narices.

       Me pregunto por que escribo en un blog mis sentimientos personales, algunos que escribire tan intimos que no son aptos para cualquier interlocutor a los que segun las circunstancias transmito un porcentaje de lo que pienso escribir en este diario.

       Creo que son varias las razones que me han hecho decidirme a hablar conmigo mismo sin importarme la indiscreta mirada de mis lectores, quizas la mas importante sea que me sentiria muy afortunado si  los familiares o amigos de un enfermo con cirrosis o carcinoma hepatico obtuvieran alguna utilidad de mis refexiones cuya aplicacion practica les llevara a un mejor entendimiento de las cosas tan raras que nos pasan por la cabeza cuando te tienes que enfrentar a una probabilidades altas de ver cerca el fin de tu vida,  la necesidad de someterse a un transplante o simplemente esperar acontecimientos que a priori no seran agradables, como minimo en el corto y medio plazo.

    Mejor aun, si por casualidad fuera el propio enfermo de cancer recien diagnosticado que tenga que vivir los dias o semanas de gran incertidumbre que transcurre desde el dia que te notifican un agravamiento de la cirrosis por la aparicion de un tumor en el higado.

    Es muy llamativo pasar de un estado de calma a una tormenta cerebral en forma de pelicula en la que uno es el actor principal , pero al menos en mi caso, la agitacion disminuyo enormemente una vez que dedici que tratamiento seguir y que pasos dar para plantarle cara al monstruo que entro en mi vida sin ser invitado.

   En solo dos semanas y con la presion de que el tiempo podria agravar la situacion y hacer inviables algunas de las alternativas que los medicos especialistas me recomendaban hay que hacer un riguroso calculo de probablidades en las que no hay ninguna eleccion buena o mala, blanco o negro, sino distintas tonalidades de grises con sus pros y sus contras, pero hay que decidirse muy rapido.

       Es igualmente llamativo que el mazazo incial de la mala noticia, el estado de bienestar y la paz que se siente una vez que uno evalua sus opciones y elije una de ellas y mas aun cuando la maquinaria sanitaria escupe fecha de intervencion quirurgica, como en mi caso, que se me aplico ablacion por radiofrecuencia del tumor .

      Tener como objetivo enfrentarse en la primera batalla de esta larga guerra da un nuevo sentido a mi vida, ya no importan tanto otros problemas que hasta ahora nos hacian sufrir tanto o mas que la nueva situacion, cosas como el dinero y las cosas materiales pierden valor en beneficio de otras hasta ahora disfrutadas pero insuficientemente valoradas .

  En fin...seguire escribiendo cuando sienta la necesidad de hacerlo, quizas mañana, quizas nunca.