Una vez mas Ana Mato hacia un nuevo anuncio que por segunda vez nos hacia creer que nuestra gran esperanza de salvacion, un medicamento llamado Sofosbuvir de reciente aprobacion comercial en Europa y en España obtenia por fin, tras muchos meses de espera el visto bueno de la ministra de sanidad tras un acuerdo comercial con la empresa farmaceutica que lo fabrica , Gilead .
Hasta aqui la realidad de los medios de comunicacion que emiten a bombo y platillo los anuncios esperanzadores del ministerio de sanidad personalizados en la ministra de sanidad y su gestion para conseguir que el medicamento se le de " a quienes lo necesiten " segun palabras textuales de la ministra.
La realidad que viven los enfermos, la que yo vivo , es muy distinta, con una hepatitis C desde hace mas de 30 años que ha derivado en una cirrosis, en este momento compensada , y ha dado el ultimo paso de la evolucion de la enfermedad, la produccion de carcinomas hepaticos......... y si nadie lo remedia una muerte segura en un plazo no demasiado extenso.
¿ Donde esta el truco ? pues como siempre en que los politicos son incapaces de que sus palabras signifiquen lo mismo que significan para todo el mundo, y si para mi y supongo que para usted la frase " estara disponible paea quien lo necesite " significaria que se le suministrara a todos los enfermos de hepatitis C antes de que la enfermedad degenere en cirrosis, cancer de higado ...... transplantes y finalmente la inevitable muerte ya que los higados transplantados en personas con el virus suelen infectarse de nuevo en muchos casos.
Pues bien, si leemos u oimos la noticia entera y no solo el titular como suele hacer una gran mayoria de los españoles a los que no les afecta directamente la enfermedad , en seguida nos damos cuenta que ese " para todos" tiene truco , significa en realidad para todos los que puedan con un presupuesto de 125 millones de euros a repartir entre 900.000 infectados por el virus de la hepatitis C .
A dia de hoy , y si no me equivoco la fecha del 1 de Octubre prometida por Ana Mato para poder acceder al sofosbuvir ha pasado ya , no solo no estoy recibiendo el tratamiento que podria salvar mi vida sino que ni siquiera tengo noticias del hospital de La Princesa De Madrid de cuando podre acceder al tan deseado medicamento.
En mi caso la hepatitis C ha quedado muy atras y tengo una cirrosis bastante avanzada a juzgar por el cancer de higado del que me operaron hace ya mas de un año, concretamente el 29 de Julio del año anterior , segun los medicos la posibilidad de que aparezca un nuevo tumor es muy alta...... asi que en caso de un segundo tumor hablariamos del transplante como unica forma de evitar la muerte.....al menos temporalmente .
No tengo la menor intencion de hacer politica y personalizar en la actual ministra de sanidad este tipo de comportamientos en los que el anuncio y la ficcion que difunden las televisiones, radios y periodicos para mayor Gloria de la ministra no son ciertos, es un comportamiento habitual en la clase politica española con independencia del partido que gobierne.
Lo realmente importante es saber cuando los enfermos mas graves y que mas urgentemente necesitan el sofosbuvir para sobrevivir lo reciben, a ser posible con la garantia de que paulatinamente se ira distribuyendo a enfermos de menor gravedad.
Puedo entender que el gobierno intente pactar un precio razonable ya que hablamos de un presupuesto enorme si se le aplica a todos los enfermos a la vez , sin embargo, tambien hay que entender este gasto como inversion ya que el medicamento que cura la enfermedad en mas de un 90 % de los casos tiene un coste mucho menor al de tratar a un enfermo de hepatitis C desde que se le diagnostica hasta que se muere.
Valga mi ejemplo, que llevo 20 años en tratamiento de la hepatitis C , incluso desde antes de que hubiera tratamiento alguno para esta enfermedad, ¿ pueden imaginar los miles de euros que ha gastado sanidad solo para mantenerme con vida hasta que apareciera una solucion definitiva , que ahora tenemos y se llama Sofosbuvir .
Para que se hagan una idea, despues de operarme el carcinoma hepatico tuve que hacer lo que llaman el " protocolo de transplante " que consiste en un enorme numero de pruebas medicas caras e imprescindibles que pueden superar al coste del tratamiento con el nuevo medicamento .
Sumen ustedes dos tratamientos fallidos con rivabirina e interferon , este ultimo con notables efectos secundarios para el paciente .
En verano anunciaron que se daria, luego prometieron que el 1 de Octubre estaria disponible " para todos los enfermos " y ahora espero a una tercera comparecencia de la ministra Ana Mato a ver si a la tercera va la vencida ...... eso si antes no la cesan o dimite por lo del Ebola .
La hepatitis C es a dia de hoy una amenaza de muerte para 900.000 personas en España, incluyendo a los que desconocen que padecen la enfermedad , ya que por desgracia se calcula que la mitad de los infectados no saben que lo estan...cosa bastante dificil de entender .....ya que con un analisis de sangre especifico se detecta con toda facilidad .
Mucho ánimo de una forera de burbuja. Ojalá que traigan el famoso medicamento para ti y para todos los que también lo necesitan, que como bien dices son muchos.
ResponderEliminarMuchas gracias a ti , de vez en cuando aun leo el foro pero di de baja mi cuenta como sabras ...de todas formas en los ultimos tiempos derivo en mas politica que vivienda y economia que es lo que me interesaba a mi. SALUDOS y si me "prestas " un usuario del foro me paso a saludar
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